"I AM NOT ___" 프로젝트의 네 번째 외전에서는 장애인권과 관련된 책을 몇 권 소개해드리려고 합니다.
1. 김도현, ‘장애학의 도전 (변방의 자리에서 다른 세계를 상상하다)’, 오월의봄, 2019.
제목 : ‘장애학의 도전 (변방의 자리에서 다른 세계를 상상하다)’
저자 : 김도현
출판사 : 오월의봄
출판일 : 2019년 11월 4일
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장애인을 비롯해 인간의 위계에서 가장 후미에 위치한 이들의 자리에서 사회를 바라보는 『장애학의 도전』. 《당신은 장애를 아는가》, 《장애학 함께 읽기》 등의 책을 통해 장애를 개인의 몸에 존재하는 손상이 아닌 사회적 산물로 볼 것을 강조한 노들장애인야학 교사 겸 노들장애학궁리소 연구활동가 김도현이 10년 만에 펴낸 새로운 책으로, 장애인 차별 철폐 외침이 계속되는 투쟁 현장과 연구 그 무엇 하나도 소홀히 하지 않고 몰두해온 저자의 세심한 통찰을 엿볼 수 있다.
여러 저작과 번역서를 통해 비장애인 중심 사회의 면면을 날카롭게 분석하는 한편, 장애에 대한 새로운 사유를 열어주는 해외의 여러 이론들도 활발히 소개해온 저자는 변방의 시좌로 장애인과 소수자를 향한 편견 어린 사고를 낱낱이 파헤치는 동시에, 지금 우리 사회에서 가장 첨예한 장애 문제들을 정면으로 살펴본다. 여전히 지배적인 우생학 논리, 장애인이 겪는 사회적 억압과 배제, 장애인의 자립·자기결정권·노동 등 그 자체로 대단히 중요하고도 논쟁적인 화두를 엮어냈다. [인터넷 교보문고 제공]
2. 조한진희, ‘아파도 미안하지 않습니다 (어느 페미니스트의 질병관통기)’, 동녘, 2019.
제목 : '아파도 미안하지 않습니다 (어느 페미니스트의 질병관통기)'
저자 : 조한진희
출판사 : 동녘
출판일 : 2019년 5월 27일
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이제 ‘건강할 권리’를 넘어 ‘잘 아플 권리’가 필요하다!
건강이 스펙이 된 사회에서 써내려간 아픈 몸의 이야기
1인 가구이자 페미니스트로서 ‘철인 3종 경기’를 준비할 만큼 튼튼한 몸을 자랑하던 저자가 어느 날 암 진단을 받은 뒤 ‘아픈 나’를 긍정하기 위해 분투했던 치열한 기록. 우리는 누구나 크고 작은 질병을 피할 수 없는데도, 흔히 아픈 몸을 ‘극복’해야 하는 상태로, 아픈 시간을 인생의 ‘낭비’라고 여긴다. 그렇다면 아픈 사람은 ‘건강해질 권리’밖에 없을까? 건강해지기 전에는 온전한 삶을 포기해야 하나? 아픈 몸을 향한 이런 통제의 시선은 결국 아픈 사람뿐 아니라 안 아픈 사람마저 소외시키게 된다. 이 책은 ‘아픈 몸’ 자체를 정면으로 마주본다. 아픈 몸과 살기 시작한 저자가 자신의 변화를 섬세하게 관찰하는 한편, 질병을 둘러싼 편견과 차별, 이를 뒷받침하는 사회구조, 의료제도의 문제를 살피고, ‘건강’과 ‘정상’의 의미까지도 거침없이 질문하며 ‘잘 아플 권리’를 고민한다. [예스24 제공]
3. 안희제, ‘난치의 상상력 (질병과 장애, 그 경계를 살아가는 청년의 한국 사회 관찰기)’, 동녘, 2020.
제목 : ‘난치의 상상력 (질병과 장애, 그 경계를 살아가는 청년의 한국 사회 관찰기)’
저자 : 안희제
출판사 : 동녘
출판일 : 2020년 8월 10일
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질병과 장애, 청춘과 나이듦, 정상과 비정상
이분법의 폭력을 깨부수는 새로운 경계인의 탄생!
『난치의 상상력』은 크론병으로 투병 중인 20대 청년이 써내려간 ‘청춘 고발기’이자 아픈 몸을 대하는 한국 사회의 모순을 비판한 날카로운 보고서다. 저자의 몸은 청춘과 나이듦, 질병과 장애, 정상과 비정상이 교차하는 전쟁터다. 사람들은 아파 보이지 않는다는 이유로 저자를 의심하며 장애인 옆에서는 ‘비장애인’으로, 비장애인 옆에서는 ‘장애인’으로 대했다. 겉으론 건강한 20대 청춘이지만 정작 저자의 몸은 늙고 나이든 노인의 몸을 닮았다. 청춘이지만 청춘이 아니고, 장애도 비장애도 아닌 몸, 멀쩡한 면역 수치를 억지로 낮춰야 하는 비정상의 몸. 이 책은 사회가 정의한 어느 곳에도 들어맞지 않는 바로 그 몸에서 비롯했다.
저자는 “아파도 청춘이다”라는 윗세대의 게으른 충고를 일갈하는 것을 넘어 “그런 청년은 없다”고 말하며 경계 자체를 부숴버린다. 질병과 장애를 없애야 할 것, 어서 빨리 교정해야 할 것으로 다루는 한국 사회의 폭력을 거침없이 비판한다. 이 책은 사회가 규정한 청춘에 맞춰 자신을 무장하는 청년들에게는 가슴 벅찬 해방감을, 아픈 몸에게는 자신의 고통을 언어로 탈바꿈할 수 있다는 새로운 감각을, 건강한 이에게는 아픔과 공존하는 또 다른 세계를 상상하게 한다. 스물여섯, 첫 책이라고는 믿을 수 없을 만큼 밀도 높은 성찰과 막힘없는 사유를 보여주는 완성형 작가의 탄생! 저자만의 사유의 파동, 성찰의 맥박을 함께 뛰는 일은 우리가 청춘이라 부르는 것보다 더 격동적인 읽기가 될 것이다. [인터넷 교보문고 제공]